明るく穏やかでいつもニコニコしていて、とても愛情深い娘

お子さんの誕生、心よりおめでとうございます。

私は4歳のダウン症の娘を育てる母です。
娘は予定日より1ヶ月早く産まれてきました。
出産当日にダウン症の疑いと、心臓の合併症の告知を受けました。
しっかりと前を向いて受け入れられるまでには、様々な葛藤がありました。

そして退院に向けて準備していた生後２週間頃、血液疾患の合併症の疑いが出てきて、急遽血液内科の専門病院へと転院になりました。

当初は一過性骨髄異常増殖症を疑われていたのですが、詳しく検査をしてみると、急性骨髄性白血病である事がわかり、5クール約半年にわたる抗がん剤治療が決まりました。

こちらも受け入れるのに時間が要りました。同じような境遇の方の経過が知りたくて、検索魔にもなりました。

生後1ヶ月にも満たない小さな体に抗がん剤なんて、考えただけで恐怖で、何を思ったのか、一瞬治療を拒否しようかとの考えがよぎったくらい動揺しました。

でも、長く辛い抗がん剤治療を頑張って乗り越えてくれ、無事に寛解する事ができました。

その後、抗がん剤の副作用で元々あった心臓疾患が悪化してしまい、手術を受ける事になりました。大変な心臓の手術も小さな体で頑張ってくれ、やっと元気になって家に帰って来られたのは1歳を過ぎた頃でした。

難聴があり補聴器を使用していますが、とにかく元気いっぱいです。

発達はゆっくりですが、向上心は人一倍です。日々色々な事に対して観察研究に余念がありません。(主に母のモノマネ)

手話表現もできちゃいます。

ダンスが大好きです。

きれい好きで整理整頓も得意です。

いつも家族を笑わせようとニヤニヤと企んでいます。

私が疲れて横になっていたりすると、自分のブランケットを持ってきて掛けてくれ、トントンと寝かし付けのおまけまでつけてくれます。

明るく穏やかでいつもニコニコしていて、とても愛情深い娘の母親になれて私は幸せです。

私は、娘のおかげで沢山の人に出会う事ができました。娘のおかげで人生の視野が広がって、そして人に優しくなれた気がします。

今、辛い気持ちになっている方がいらっしゃるかもしれません。誰だって未知の世界は不安で戸惑う事ばかりだと思います。

なので、同じ思いを経験してきている先輩家族をぜひ頼って下さい。きっと皆さん喜んで力になってくれると思います。

私も色々な方々に助けられてここまでこられました。
SNSなど便利なツールが沢山あります。ダウン症家族の交流会などに参加するのもいいかもしれません。

そういったものを活用して色々な人と繋がって、1人で抱え込んで頑張り過ぎず、色々な人を頼って支え合いながら一緒に頑張っていきましょう。

私達は、娘の白血病が分かった時、なかなか同じような合併症のお子さんの情報を見つける事ができず、予後や経過などを知る事ができなくてとても不安でした。我が家の経験がどなたかのお役に立てれば幸いです。

皆さんのこれからが、幸多き日々でありますよう心よりお祈り申し上げます。